Dom, dom, dom

Wow, wat een week! Er zijn zoveel dingen tegelijk gebeurd dat mijn hoofd gewoon uit elkaar knalt. Zo werd Joep ineens ziek. Hij had zijn inentingen gehad en nog steeds heel veel last van zijn tandjes. Hij had gegeten, deed zijn slaapje, werd wakker en hoppa, overgeven. Huilen, zijn tut in zijn braaksel die hij wilde pakken, alles onder.

 

Ik moest nog eten, de kippen moesten nog water en voer, Joep moest schoon gemaakt worden en schone kleertjes aan, alle vieze kleertjes en dekentje moesten in de was maar er zat nog een was in die in de droger moest en ga zo maar door. Eerst Joep maar eens ontdoen van de vieze kleertjes en troosten. Toen papa en mama gebeld want ik liep vast. Meerdere dingen tegelijk doen, dat gaat ‘m gewoon niet worden. Ik blokkeer en weet niet meer waar te beginnen. Papa en mama waren er heel snel en alles werd op de rit gezet. Joep lekker bij oma op schoot, die zachtjes voor hem zong. Hij werd rustiger en deed zijn oogjes al dicht. Na de nodige hulp zat ik weer op schema en kon weer verder. Enorm dankbaar voor de lieve en snelle hulp. Hoe dat toch moet zonder hen, geen idee. 

 

Op zo’n moment merk je dat het anders is maar papa en mama of mensen in mijn directe omgeving hebben mij nog nooit het gevoel gegeven dat ik dom ben door het hersenletsel. Dat is fijn. Jammer genoeg is dat ook wel eens anders. In een situatie heb ik me zo dom gevoeld dat ik er dagen mee heb gezeten. Opmerkingen die me kwetsen leg ik niet even naast me neer zoals voor het ongeval. Er werd mij in een bepaalde situatie, na al twee uur vragen op me afgevuurd te hebben gekregen en onderzoek, gevraagd wat mijn toekomstperspectief was. Toen ik daar het antwoord op gaf dat ik Joep op een goede manier wilde opvoeden en hopelijk nog wat op vrijwillige basis te kunnen doen voor mijn werkgever werd er gevraagd wat ik nog meer wilde gaan doen in de toekomst. De man keek mij een beetje vreemd en vragend aan. Ik vond het zelf eigenlijk al wel een goed streven want mijn energie-level is niet meer van die aard dat ik er nog van alles bij kan doen. Ik voelde me echt door de grond zakken.

 

Zo ook vandaag. Een telefoontje wat niet lukte. Joep huilde, er werd een vraag gesteld die ik niet direct snapte, er werd op een vervelende toon tegen me gesproken. Ik wilde heel graag ad rem reageren en deze persoon even duidelijk zeggen hoe ik erover dacht maar omdat Joep me afleidde lukte het me niet. Er werd toen gereageerd op een manier waardoor ik het gevoel kreeg dom te zijn en ik kon gewoon niet meer op mijn woorden komen. De tweede keer na het ongeval dat ik me echt dom voelde door hersenletsel.

 

Ook word er weleens gezegd door diverse mensen dat het goed met me gaat en ik er goed uitzie. Of dat ik weer positieve dingen plaats op facebook. Sorry, maar mijn leven is niet altijd een feestje hoor. Ik doe mijn best positief te zijn, maar een ontslaggesprek, het afgekeurd worden en nooit meer kunnen werken, mijn hobby’s niet meer uit kunnen oefenen, mijn leven is zo verschrikkelijk anders geworden. Fijn dat jij je baantje hebt, je sociale netwerk, je hobby’s en sporten, dat je alles kan doen wat je wil maar dat kan niet iedereen hoor. Dat ik dan soms ook iets plaats wat niet zo positief is, dat spijt me dan maar zo voel ik het dan. Over het algemeen ben ik echt wel een positief persoon maar soms kan ik ook balen en wil ik het liefst de tijd terug draaien naar 22 mei 2015 en weer zijn hoe ik was. Dat gaat gewoon niet en ja, dat uit ik soms op mijn pagina.

 

Wat ik eigenlijk wil zeggen tegen de mensen die het lukt mij dom te laten voelen door mijn letsel, ik doe mijn best en ik ben niet dommer door het letsel, het kost me soms gewoon wat meer tijd allemaal.

 

Wat ik zelf nog moet leren is om aan te geven aan vreemden dat ik hersenletsel heb en dus niet altijd direct reageer zoals men verwacht. Pffff...dat lukt me echt nog niet zo goed merk ik regelmatig. Vind het maar lastig hoor, stom brein, niet altijd handig!

 


Druk, slapen, draaien en vallen

De afgelopen tijd is het heel erg druk geweest. Rechtszaak, UWV, ontslaggesprek dat er aan komt, het hakt er allemaal aardig in.

Drukte kon ik altijd goed “handelen” maar daar heb ik nu wat meer moeite mee. Vrijwel alles wordt vooraf gepland maar soms kan dat niet of pakt iets anders uit dan je verwachtte. Dan is het schakelen.

Als je dan midden in zo’n drukke periode zit gaat er eigenlijk van alles mis.

Zo haalde Roel de smeerleverworst uit de keukenla en ging ik voor Bepanthen voor Joep naar de Kruidvat en kwam ik zonder Bepanthen terug. (wel met een hoop andere dingen die gewoon leuk waren :-)

Ik ben ook niet echt de gezelligste thuis in een drukke periode.

Tel daar een teveel aan prikkels bij op en jawel, het gaat helemaal mis.

Wat dat dan inhoudt is het slikken van pijnstillers omdat de druk op mijn hoofd continu aanwezig blijft, tot overgeven, tot vloeken op een arm die pijn doet en niet mee wil.

Ook het niet slapen door een vol hoofd blijft een dingetje. Niet slapen betekent weer meer kans op een epileptische aanval dus maak ik me daar weer druk om. Weer een vol hoofd, perfect cirkeltje zo.

Het in slaap vallen is ook lastiger dan het altijd was.

Door de duizeligheid moet ik op mijn andere zij gaan liggen. Ik slaap al jaren op mijn rechterzij maar als dat niet lukt omdat dan de hele slaapkamer om me heen gaat draaien is dat geen pretje.

Hiervoor heb ik oefeningen gekregen van de fysiotherapeute. Dat betekent dus wel dat ik op mijn andere zij moet gaan liggen. Dat lukt me inmiddels aardig en ook bij het wakker worden weet ik dat ik niet meteen omhoog moet komen.

Dit gebeurd uiteraard weleens. Als Joep huilt midden in de nacht (wat eigenlijk nooit voorkomt) dan sprint ik mijn bed uit.

Ik vergeet dan even dat ik duizelig word en ga dan behoorlijk hard onderuit. Zo knalde ik al eens tegen mijn boekenkast aan die op de overloop staat en viel daarna op de grond. Nog niet helemaal wakker snapte ik er niets van maar na een tijdje als de ruimte om me heen stopt met draaien weet ik weer wat er speelt. Na een aantal keer onderuit gaan leer je hier wel mee om gaan en denk je eerst na voor je opstaat. Rustig omdraaien, op de rand van het bed blijven zitten en dan pas omhoog komen.

Het zit er nu wel in maar blijft soms lastig omdat ik het ook gewoon soms vergeet.

Ik vind het ook nog steeds lastig om dingen af te moeten zeggen of niet te kunnen.

Zo staan er behoorlijk wat wensen op de planning. Maar ik kan ze gewoon niet allemaal uitvoeren. Dat moet ver vooruit gepland worden. Het liefst pak ik alles aan maar dat lukt gewoon niet meer.

Dat is wennen als je altijd iemand was die heel de dag door bezig was met van alles en nog wat.

Ook het bloggen schiet er soms bij in omdat ik er door alle drukte gewoon geen energie voor heb. Ik vind het ook fijn om te bloggen zonder afgeleid te worden door andere dingen. Dat is dus meestal als Joep op bed ligt maar in de avond is mijn energie wel op.

Dus bij drukte minder blogs hoe jammer ik dat ook vind.

Wat ik wel alvast wil zeggen is dat ik binnenkort hersenletsel meer bekendheid mag gaan geven.

Op wat voor manier dat vertel ik in een volgende blog maar ik ben er nu al trots op.

Mensen houden zo vaak geen rekening met de (onzichtbare) gevolgen die hersenletsel met zich meebrengt. Hopelijk komt daar ooit verandering in en kan ik daar een klein stukje aan bijdragen.


Maar dat heb ik niet gezegd

De rechtszaak tegen de verdachten. Wat heeft dat een energie en hoop tranen gekost.

Afgelopen week is de uitspraak geweest van het hoger beroep. Kan je nagaan, bijna twee en een half jaar later.

We zijn begonnen in de rechtbank in Breda waar de zaak een aantal keer werd uitgesteld. Frustratie ten top. Zoiets wil je gewoon heel snel achter de rug hebben maar je wil ook je verhaal doen zodat er gehoord wordt wat voor impact het op je leven heeft. Uiteraard wil je dat de verdachten gestraft worden. Je wenst ze een hoge straf toe. (wel meer dan alleen een hoge straf maar dat heb ik niet gezegd)

De eerste keer dat je oog in oog staat met de hele familie is heel vreemd. Ik probeerde alles terug te krijgen wat er gebeurd was die 22 mei. Ik had gedacht dat het misschien zou lukken als ik ze zou zien maar er was totaal geen herkenning. Ik kon dus ook weinig voelen, al zat mijn hart in mijn keel. Dit waren dus de mensen die alles hadden veroorzaakt. Ik had ze anders voorgesteld maar hoe weet ik niet precies. Gewoon anders.

Dan zit je in de rechtszaal en hoor je de ene naar de andere leugen vanuit de kant van de verdachten.

Het liefst had ik geroepen dat het een stel leugenaars waren, hun stoel onder hun kont uit geschopt en….nee, laat ik maar niet verder gaan.

Ik bleef rustig. Hoe me dat in Godsnaam is gelukt, geen idee. Ik kookte van binnen, mijn hart sloeg op hol en mijn hoofd leek uit elkaar te barsten. Volgens mij ben ik nooit eerder zo boos geweest dan dat moment.

Dan worden de zoons vrij gesproken. Ik ben huilend de rechtszaal uitgelopen. Oneerlijk, machteloos, frustratie, woede. Ik moest gewoon weg. Dit kon niet waar zijn. Verdomme, ik deed mijn werk en wat me werd opgedragen en deze gast sloeg me echt het licht uit mijn ogen en hij loopt straks weer vrolijk rond? Dit is niet mogelijk. Zoveel stuk gemaakt, zoveel verziekt en hij komt er mee weg?

Geweld tegen de politie wordt toch zwaar bestraft? Ik ben duizelig en kan wel kotsen.

Op het werk slaat het nieuws in als een bom. Er lopen collega’s over de zeik rond, huilend, kwaad of juist stil. Iedereen heeft er zijn mening over en ventileert deze op zeer duidelijke wijze of houdt het voor zich zelf. Hoe dan ook, dit kan niet.

De vader heeft acht maanden gekregen. Die uitspraak maakt iets goed. Alsof er gezegd wordt: ja, dit is gebeurd. Voor mij moet die bevestiging er gewoon zijn want ik weet er niets meer van. Met zo’n uitspraak is het gewoon gebeurd en wordt er een straf opgelegd. Dat is wat ik wil, dat ze gestraft worden.

We gaan in hoger beroep en ook de vader wil in hoger beroep.

Vervolgens slaat de familie op de vlucht. Waar ze zijn? Geen idee. Weer frustratie, weglopen voor je straf. Je hebt het gewoon gedaan hoor!

Dan is het hoger beroep.

De familie komt niet opdagen en de advocaat geeft aan niet te weten waar ze zijn. Ze krijgt geen contact meer met de familie.

De vader wordt schuldig bevonden en de zaak voor de zoons wordt uitgesteld.

Ook bij de tweede zitting zijn ze er niet. Dit is het moment dat er sprake is van spreekrecht. Daar maak ik gebruik van. Ik wil mijn verhaal doen. Ik wil dat er gehoord word hoe mijn leven nu is.

Ik hoor eerst de verhalen van mijn collega’s waardoor ik al direct emotioneel word.

Slik, nu moet ik zelf nog.

Ik vertel mijn verhaal, in tranen een aantal keer maar ik herpak me. Dit wil ik doen, dit moet ik doen en het gaat me lukken. Ik wil dat mijn angsten, mijn verdriet, mijn frustratie en alles waar ik doorheen moest te voelen zijn in die zaal.

Hoe bang ik ben soms. Dat ik misschien wel faal als mama voor Joep omdat een dagje pretpark er niet inzit of omdat ik hem een keer liet vallen in zijn kinderstoel door de kracht die ik mis in die verrekte arm. Dat ik als de dood ben dat Joep het ooit mee gaat maken als ik een epileptische aanval heb.

Maar ook de simpele dingen, hoeveel tijd het me kost te herstellen van een avondje uit eten. Dat ik mijn dag moet plannen en niet meer dan een ding tegelijk kan.

Dat ik mijn lieve hondenmaatje Flip niet meer heb.

Dat ik mijn werk niet meer kan doen.

Ik vertel van alles en ik beleef alles op dat moment. De angst, de onmacht, de woede en mijn verdriet van alles wat ik opgegeven heb en van alle dingen die ik vergeet of nog ga vergeten omdat mijn geheugen zo kak is.

 

En dan de uitspraak twee weken later.

8 maanden jeugddetentie voor de oudste zoon en 4 maanden voor de jongste zoon. Hogere straffen dan de eis.

Wat een reacties kreeg ik erop.

Veel mensen waren boos en ontevreden.

Ik snap dat best maar ik heb altijd gezegd: “Als ze maar gestraft worden.”

Dat was wat ik wilde. Door een straf werd er erkend wat er daar is gebeurd in Bavel.

En eerlijk is eerlijk, had twee jaar goed gevoeld of tien jaar?

Nee, alles was te weinig geweest.

Het is goed zo.

Als ze opduiken, wanneer of waar dan ook dan worden ze gestraft en dat was wat ik wilde.

Het is goed zo.

Al hoop ik stiekem dat ze ergens onder de zoden liggen. (maar dat heb ik niet gezegd)

 

Dromen enzo...

Als ik er op terug kijk met wie ik allemaal te maken heb gehad in de tijd na het ongeval zijn dat echt heel veel mensen.

Neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeute, verzuimcoach, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, neuropsychologe, maatschappelijk werkster, arbeidsdeskundigen, advocaten, mensen van de vakbond en uiteraard collega’s en leidinggevenden.

Allemaal hebben zij iets voor me betekend. De meesten ben ik erg dankbaar, met anderen ben ik minder blij geweest.

Een van de bedrijfsartsen die ik heb gehad was nou niet bepaald een sympathiek persoon en dan zeg ik het nog aardig. Het empathisch vermogen van een vlieg. Hij vond dat er na een aantal maanden al wel duidelijk was dat ik niet meer terug zou keren in mijn functie. Daarna vond hij mij maar stil. Het liefst zou ik dan zoiets zeggen als: “Het kost me al energie om hier te zijn en je gaat me doodleuk even zeggen dat ik niet meer kan werken en dat het al lang duidelijk was? Wat verwacht je nou helemaal? Dat ik in een hieperdepiep stemming ben door jouw woorden?

En dan kan ik nog wel een aantal prima scheldwoorden verzinnen maar die houd ik maar voor me.

Sommige mensen schijnen niet te beseffen hoe het voelt als je zoiets hoort. Ik moet iets opgeven wat ik jaren ontzettend graag deed en deze man vraagt me dan ook nog waarom ik stil ben?

Nou ja, als ik nu ga praten ga ik janken en dat verrek ik hier voor jou ogen te doen (wederom heb ik een scheldwoord in gedachten)

Dat soort mensen kunnen nog veel leren, juist dat soort lui die allerlei verschillende mensen tegenover zich krijgen die medisch iets mankeren. Neem eens de tijd om te luisteren en durf eens empathisch te zijn. Lijkt me dat hij dat ergens toch wel geleerd heeft in zijn opleiding?

 

Zo kreeg ik ook veel horror verhalen te horen over het UWV. Mensen die ook totaal niet naar je zouden luisteren en het zouden allemaal botte horken zijn. Dan ga je er dus niet echt met een fijn gevoel heen.

Ik moet zeggen dat dit allemaal mee is gevallen. Ik kon mijn verhaal doen. Er werd geluisterd en ik denk dat alles wel prima werd uitgelegd. Al kan ik me weinig van het gesprek zelf herinneren.

Ik weet dat ik eerst bij een arts moest komen en daarna bij een arbeidsdeskundige.

Dat ik een week of wat later telefoon kreeg en dat er werd gezegd dat ik honderd procent arbeidsongeschikt werd verklaard.

Ik hoef niet meer herkeurd te worden omdat mijn situatie niet gaat veranderen. Tja, hersenletsel he...

Dus, nooit meer werken? Wat je dan voelt is heel lastig te beschrijven.

Ik had al van alles geprobeerd op het werk en eigenlijk lukte het niet echt. Als ik thuis kwam was ik ook zo moe dat de zorg voor Joep ook met moeite ging.

Maar helemaal niet werken? Dat past gewoon niet bij me.

Het kost tijd om dat nieuws door te laten dringen en ergens geeft het ook rust.

Ik kan er honderd procent voor Joep zijn.

Wel moet ik nu iets gaan vinden waarmee ik toch onder de mensen kan zijn en iets voor ze kan betekenen.

Ik wil wel heel graag iets doen buiten het zorgen voor Joep.

 

Over een tijdje heb ik een gesprek met mijn werkgever. Misschien mag ik iets gaan doen op vrijwillige basis. Eens in de zoveel tijd een stukje voorlichting geven. Dat lijkt me wel wat.

Eerst het gesprek maar eens afwachten maar ik heb er vertrouwen in dat ik iets ga vinden waarin ik een uitdaging zie.

Een nieuwe uitdaging.

Ja, mijn leven is totaal anders en ik moet er nog steeds heel erg aan wennen maar ik ben ook benieuwd naar de toekomst. Ik heb best wat plannetjes die ik misschien niet allemaal ga uitvoeren maar van een paar weet ik dat ik ze zeker uit ga laten komen. Omdat sommige plannetjes dromen zijn en dromen moet je altijd blijven doen.

Maar daarover later meer.